Fibrose quística

Constança hospitalizada após mediatização do caso

Constança hospitalizada após mediatização do caso

Doente com Fibrose Quística aguarda tratamento inovador e já reuniu quase 200 mil euros. Associação lembra que Kaftrio é só de dispensa hospitalar.

Constança Bradell, a doente com Fibrose Quística (FQ) que lançou um apelo dramático nas redes sociais para que seja libertado o acesso generalizado ao Kaftrio, um tratamento inovador para aquela doença, foi hospitalizada após a mediatização do caso. O apelo "não quero morrer, quero viver", publicado pela jovem de 24 anos no Instagram, tornou-se viral e gerou uma onda solidária gigante.

Uma campanha de angariação de fundos, lançada por familiares e amigos para comprar o Kaftrio para Constança - uma vez que a sua entrada no mercado ainda não foi autorizada pelo Infarmed -, atingiu em dois dias mais de 200 mil euros. A Associação Portuguesa de Fibrose Quística admite que a iniciativa pode ajudar a desbloquear o processo, mas alerta para o facto de o medicamento ser de dispensa hospitalar. Nos EUA, revela, o preço do tratamento ronda "os 21 mil euros para um doente durante um mês (252 mil euros/ano), sendo este "negociado por cada país".

Falta ok do infarmed

Após a pressão dos últimos dias, a jovem acabou por ser internada na quinta-feira, no Hospital Pulido Valente (Centro Hospitalar Lisboa Norte). "O meu estado de saúde agravou-se. Estou a ser bombardeada com muita coisa e tenho de me manter calma, mas estou super ansiosa. Estou muito feliz com todo o apoio, mas muito, muito ansiosa", disse, ao JN. "Não consigo falar muito. Estou com aparelho. Não sei nada do que está a acontecer. A minha família é que está a tratar de tudo".

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Constança aguarda ter acesso ao Kaftrio que, apesar de autorizado em toda a Europa, ainda não está acessível em Portugal. Carece de luz verde do Infarmed "para que possa ser utilizado e financiado pelo SNS".

Para já, o tratamento está apenas disponível de forma restrita, através de um Programa de Acesso Precoce (PAP) que, sob indicação hospitalar e aprovação pelo Infarmed, o concede gratuitamente, numa primeira fase, a 10 doentes graves. Caso de Eda Alves, uma adolescente com 16 anos, residente em Moledo, Caminha, a primeira paciente do país a ter acesso à terapia em dezembro de 2020.

Herculano Rocha, Presidente da Associação Portuguesa de Fibrose Quística, critica "a burocracia" que, em seu entender, está a encravar o processo e a levar ao desespero de doentes como Constança Bradell.

Quanto à campanha solidária, recorda que o Kaftrio apenas é produzido pelo laboratório Vertex e "é só de administração hospitalar", embora seja possível encontrá-lo à venda na Internet. Alerta para o facto de ser necessária prescrição médica para a sua aquisição.

"Com a campanha podem ter acesso ao medicamento teoricamente. Na prática nunca ninguém fez isso. Aconteceu com o caso da Matilde, mas foi mais uma pressão para o Infarmed que acabou por conceder a medicação". E faz um apelo: "Espero que, se eventualmente o Infarmed decidir, amanhã ou dentro de uma semana, fazer uma PAP para a Constança - e ela tenha o medicamento gratuitamente -, o dinheiro seja devolvido às pessoas que o deram. Senão começamos a desacreditar isto".

Ao que o JN apurou, caso isso suceda, a doente compromete-se a entregar a verba à Associação Nacional de Fibrose Quística.

Pais de Matilde angariaram 2,5 milhões de euros

Em julho de 2019, os pais de Matilde - uma bebé que nasceu com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 - pediram ajuda à população para a compra do Zolgensma (o único medicamento, ainda em fase experimental, para tratar a doença) e conseguiram reunir 2,5 milhões de euros. O Estado acabou por suportar os custos do fármaco, não só para Matilde mas também para outras crianças. Os pais comprometeram-se a usar a verba para ajudar a pagar terapias e equipamentos para outros meninos doentes, mas houve doadores que quiseram reaver o dinheiro das doações.
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