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Doente com fibrose quística faz apelo: "Não quero morrer"

Doente com fibrose quística faz apelo: "Não quero morrer"

Uma doente com fibrose quística (FQ) fez um apelo dramático nas redes sociais, para que seja libertado o acesso generalizado a um tratamento inovador para aquela doença genética, hereditária e rara. Constança Bradell, de 24 anos, escreve na sua conta de Instagram: "Não quero morrer, quero viver". E descreve a sua tentativa, alegadamente frustrada, de sensibilizar o Infarmed para a situação que vive por causa da doença.

Em causa está um medicamento inovador para tratamento da fibrose quística, doença rara que afeta cerca de 400 pessoas em Portugal, e que está já a ser experimentado por três pacientes. Decorre, entretanto, o processo de avaliação no Infarmed para seu financiamento e entrada no mercado. O acesso generalizado ao Kaftrio tem sido reivindicado, através de apelos públicos e uma petição, por associações que se dedicam a esta doença genética, hereditária e rara. Pedem que o processo seja desbloqueado com urgência, face aos "resultados revolucionários e eficácia" da terapia tripla proporcionada pelo referido medicamento.

No seu apelo desesperado, Constança Bradell, refere ter estado "em contacto com o Presidente do Infarmed" explicando a sua situação e "enfatizando o facto de estar a morrer", mencionando estar "numa luta contra o tempo". Mas sem obter resultados. "O Infarmed culpa o Hospital Santa Maria instruindo-me a pressioná-los para a toma do Kaftrio. (...) está a mostrar pouca ou nenhuma empatia pela causa que é nossa enquanto comunidade de fibrose quística", escreve.

Recentemente, numa reportagem publicada pelo Jornal de Notícias, sobre a primeira doente medicada com Kaftrio em Portugal, o Infarmed informou que foram concedidas três Autorizações de Utilização Excecional [do Kaftrio] e que "está uma em avaliação".

São doentes, com idade superior a 12 anos, que padecem da doença, que tiveram acesso ao tratamento no âmbito de um Programa de Acesso Precoce. Uma iniciativa que permite que, sob determinados critérios, nomeadamente, o agravamento da doença, pacientes possam aceder a um medicamento, antes mesmo da sua entrada no mercado. De acordo com a mesma fonte, o referido programa contempla, no caso do Kaftrio, um número máximo de "10 doentes". Não sendo, contudo, descartada a possibilidade de alargamento caso assim se justifique. Em Portugal, Eda Alves, uma adolescente com 16 anos, residente em Moledo, Caminha, foi a primeira a ter acesso à terapia inovadora.

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As associações Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) e Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) uniram-se nos últimos meses de 2020 para fazer eco da importância da adoção do Kaftrio no tratamento da doença "crónica e degenerativa, que afeta todo o organismo", sendo que "os sistemas respiratório e gastrointestinal são os mais gravemente afetados". "Ocorre uma deterioração progressiva os pulmões", afirmam, argumentando que "em ensaios clínicos, o Kaftrio demonstrou melhorar significativamente a função pulmonar de pessoas com fibrose quística, permitindo-lhes respirar mais livremente e melhorando a sua qualidade de vida geral".

Segundo o Infarmed, o processo de aprovação do medicamento, "para que possa ser utilizado e financiado pelo SNS", foi colocado em marcha, após Autorização de Introdução no Mercado (AIM) daquele medicamento, em agosto do ano passado, por decisão da Comissão Europeia, e parecer da Agência Europeia de Medicamentos (EMA).

"Ciente da urgência na finalização da avaliação do medicamento em apreço, o Infarmed iniciou o processo de financiamento ainda antes da AIM. Com essa informação inicial, e nos termos da legislação em vigor, a empresa (Vertex Pharmaceuticals Incorporated) submeteu em dezembro, formalmente, o pedido de avaliação", adiantou a fonte, concluindo que o Infarmed "tem dialogado de forma próxima com a associação de doentes" e está "a envidar todo o esforços, em colaboração com a empresa, para que a avaliação possa decorrer de forma célere".

O JN contactou o Infarmed sobre este caso em particular e aguarda uma resposta.

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