Atrofia Muscular Espinhal

Simão não vai tomar Zolgensma

Simão não vai tomar Zolgensma

Os pais de Simão Barbedo, o menino de 24 meses portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME), informaram, esta tarde, que o menino não vai tomar Zolgensma, o medicamento que em Portugal, apenas foi administrado às bebés Matilde e Natália.

O Simão é uma das três crianças que estão a ser acompanhadas no Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (CHUC) e que fez as análises necessárias para saber se pode ou não receber a medicação. "Pode receber o Zolgensma mas não vai poder tomar por várias razões", refere o comunicado assinado por pelos pais.

A principal razão para a recusa é a idade: "O Simão fez 24 meses a 2 outubro, e a própria farmacêutica tem dúvidas, porque não há criança nenhuma em ensaios clínicos tão perto desta idade que tenha tido alguns efeitos sobre esta medicação. E nós não podemos trocar o certo pelo incerto".

Assim, a criança continuará a ser medicada com Spinraza que "veio fazer milagres na vida do Simão" e participará em ensaios clínicos, na Europa e na América, de um possível novo medicamento.

Depois das meninas do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, receberem o Zolgensma, havia três crianças em Coimbra aptas para fazer a medicação. Noa acabou por falecer na passada semana sem tomar Zolgensma, os pais do Simão optaram por outra solução, devendo apenas o bebé Afonso ser medicado com aquele que é considerado o medicamento mais caro do mundo.

"É certo que todo este processo do Zolgensma deveria ter tomado outro rumo, relativamente às crianças do Hospital Pediátrico (de Coimbra). Existe muito burocracia numa doença que na verdade não pode esperar", referem os pais de Simão.