Jovem da Maia com duas doenças degenerativas vive com total dependência. A mãe, sem salário nem subsídio de desemprego, pede apoio, porque o dinheiro vai todo para pagar a cuidadora. Ter o filho em casa e poder comunicar com ele através de um sistema computorizado são as prioridades.
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Júlio Jesus, 27 anos feitos em agosto, sofre de fibrose quística e esclerose lateral amiotrófica (ELA). O primeiro diagnóstico chegou no verão de 2019, tinha Júlio 22 anos, ao fim de uma infância e adolescência de exames e internamentos a ser tratado como doente asmático. O segundo veio alguns meses depois, em 2020, e viria a atirar o jovem de Águas Santas, na Maia, para a cama onde agora passa o tempo inteiro, num quarto forrado a F. C. Porto.
"A doença progrediu muito rapidamente. É 100% dependente. Só mexe os olhinhos", lamenta a mãe, Zulmira Jesus, de 54 anos, que toma conta do filho e cuida da casa a tempo inteiro, com o apoio de uma cuidadora. Julinho, como é tratado por família e amigos, já não consegue mexer os músculos, respira com a ajuda de um ventilador, é alimentado por uma sonda, não fala, só comunica os olhos e com sorrisos que são cada vez mais escassos. E além dos medicamentos para as doenças degenerativas, está também a tomar antidepressivos, diz a mãe ao JN, apontando como necessidade prioritária conseguir um sistema computorizado que permita ao filho comunicar através dos olhos. "Preciso de alguém, um engenheiro, que me ajude a falar com o Julinho", apela, partilhando que ter o filho no conforto de casa é a maior prioridade.
Zulmira deixou de receber o subsídio de desemprego há dois meses, depois de a última baixa médica que apresentou no centro de emprego ter sido extraviada e não ter chegado à Segurança Social. Enquanto aguarda o desenrolar do processo, o único dinheiro que entra em casa, por via da reforma por invalidez de Júlio (600 euros) e de um complemento por dependência de segundo grau (cerca de 200), serve todo para pagar à auxiliar, Mónica, que Zulmira vê como imprescindível nos cuidados ao filho. De resto, Zulmira e Júlio vivem das doações monetárias que têm recolhido através da página de Facebook Júlio e ELA (o IBAN da conta é PT50 0033 0000 4549 1834 1580 5). E nem sempre têm dinheiro para fazer face às necessidades básicas.
"Tenho de manter o meu filho feliz, no mundo dele. Quero que esteja bem e não tenha pensamentos negativos. O coração está bom bom, o médico diz que quem dera a muitos ter o coração dele", partilha.