Noah tem uma doença rara: “Foi muito difícil ouvir que o meu filho não vai andar nem falar”

Terá passado apenas meia hora desde que Adriana “aspirou” Noah através de um tubo introduzido na traqueia do menino de três anos, que vive com uma traqueostomia desde os 13 dias de vida para poder respirar. Não há lugar a distrações ou atrasos, de forma a evitar infeções respiratórias que podem ser fatais, e Adriana Anjos, de Gaia, nunca perde de vista o saco onde leva para todo o lado o aspirador de secreções, um dos vários equipamentos de que precisa para cuidar do filho e cuja aquisição depende da solidariedade.

À “grande malformação das vias respiratórias”, que impede Noah de respirar pelo nariz ou pela boca, somam-se várias outras alterações morfológicas decorrentes de uma doença rara que atingiu o menino na sua “forma mais grave”, como descreve a mãe ao JN, revelando que o diagnóstico de “síndrome genitopatelar foi feito no início deste ano”, após vários estudos genéticos.

Ataques cardíacos

Uma grave malformação craniana, outros problemas ósseos no corpo, a ausência de testículos e uma alteração no coração também “não foram detetados nas várias ecografias” feitas por Adriana ao longo da gestação, assim como o “excesso de líquido amniótico”. Além de ter uma escoliose, Noah “não abria as pernas, no início, e só foi melhorando com muita fisioterapia”, recorda Adriana, que, desempregada, gasta cerca de “500 euros por mês nas terapias” do filho, despesa a que se soma a medicação e alimentação específica – o menino é alimentado através de uma sonda de gastrostomia.

A renda do apartamento onde vive com Noah, em Canidelo, Gaia, cifra-se em mais 500 euros, o que a deixa sem hipótese de adquirir produtos de apoio para o menino, como uma cadeira de banho adaptada, que custa cerca de quatro mil euros e que não consegue comprar sem ajuda. Adriana apela, por isso, à solidariedade de todos, através de donativos que podem ser feitos para a conta solidária do menino ou para uma associação que está a ajudar a divulgar o caso (ler ficha).

Sem retaguarda familiar no país – Adriana chegou há seis anos do Brasil, onde tem toda a família -, cuidar de Noah sozinha chegou a levá-la à “exaustão, ao ponto de delirar, porque não dormia”. Passa os dias entre as terapias e as consultas e análises do filho, que é “vigiado por vários especialistas”. O risco de sofrer novo ataque ou paragem cardíaca – Noah já teve mais de seis enfartes, além das duas paragens que sofreu com apenas 10 dias de vida – está sempre presente, porque o menino, que teve de ser reanimado quando nasceu, “tem uma alteração na válvula pulmonar”.

“Não entendo, até hoje, como não viram nada nas ecografias. Queria muito ter sabido antes, para me preparar. Foi muito difícil ouvir que o meu filho não vai andar nem falar; foi um choque”.

Como ajudar

Conta solidária

Quem quiser ajudar pode contribuir com donativos para a conta solidária que Adriana Anjos abriu para Noah e que tem o NIB 001800036402674302047. Esta ajuda também reverte para as terapias e outro material de apoio de que o menino precisa.

Associação apoia

Além das redes sociais de Adriana, o caso de Noah também está a ser divulgado pela ANACE – Associação Nacional de Apoio à Criança Especial, que recolhe os donativos

através do NIB 003300004550703813205 ou de MBWay, pelo número 965 162 182.