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Um despacho conjunto dos ministérios da Saúde e da Segurança Social concede a todos os doentes que sofrem de síndrome de Alagill (doença genética rara) e e Tetralogia de Falloot (malformação cardíaca grave), mediante comprovação da Direcção-Geral de Saúde (DGS), a comparticipação a 100% dos medicamentos e suportes nutricionais prescritos e apoios sociais adequados.
Esse despacho deverá servir de apoio a cerca de duas dezenas de crianças que sofrem dessa doença genética, cujo rosto mais visível é Emanuel Silva, de oito anos, que ficou conhecido como o "menino azul". Ao fim de oito anos, Helena Silva, a mãe, conseguiu que fossem atribuídos apoios a crianças com essa patologia.
O documento foi apresentado pelo secretário de Estado da Saúde, Patinha Antão, no Hospital de S. João do Porto - onde o Emanuel é acompanhado -, que revelou, ainda, a atribuição de um subsídio extraordinário no valor de cinco mil euros, para 2005, à mãe do menino, tendo em conta que se trata da sua "cuidadora informal permanente, desde o seu nascimento", refere o documento.
Patinha Antão explicou a apresentação do despacho, no dia em que se conheceu a composição do novo Governo, como sendo uma necessidade "que já deveria estar resolvida, mas está agora".
Por outro lado, referiu que a DGS está a tipificar, por plataformas de prioridades, as seis mil doenças raras e incapacitantes conhecidas, para definir prioridades. "Deixamos para o futuro Governo uma proposta no sentido de avançar com um despacho conjunto geral para estas doenças, de acordo com as prioridades, ou seja, as primeiras receberão 100% de comparticipação e as menos prioritárias 70%". Cada caso é avaliado individualmente. V.A.