Noa está internada no Hospital de Coimbra com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, a mesma doença das bebés Matilde e Natália, a quem já foi administrado o fármaco inovador em que é depositada a esperança de conseguir travar a doença. Continua à espera da sua vez.
Corpo do artigo
Vânia Feteira, mãe da bebé Noa, enviou na quinta-feira à noite uma carta, via e-mail, à direção do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, onde a filha está internada desde janeiro, ao Ministério da Saúde e ao presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN). Parte do conteúdo da missiva, que pelas 18 horas desta sexta-feira ainda não tinha obtido resposta, foi partilhado também no Facebook, numa mensagem em que lamenta a "disparidade" nos processos da filha e de outras bebés que já receberam o tratamento, acusando o hospital de "má vontade".
11272963
Noa, de quase um ano, passou internada 193 dos 248 dias do corrente ano. A mãe também esteve lá. E a frustração aumenta. Investigou, por si própria, tudo o que havia a saber sobre a doença e tratamentos. Critica a neuropediatra responsável pelo caso clínico por "não ter sabido dar informações" que lhe eram pedidas e por não agilizar o processo do pedido de Autorização de Utilização Excecional (AUE) à Autoridade Nacional do Medicamento (Infarmed).
Para a emissão e posterior autorização do pedido em causa, conta a mãe, são necessárias primeiro análises específicas à bebé, a serem posteriormente enviadas para um laboratório holandês, "que ainda nem sequer foram pedidas". Dependendo do resultado, o Infarmed pode desbloquear a verba necessária à utilização do fármaco. No dia 9 de agosto, a médica responsável pelo acompanhamento de Noa terá dito, segundo Vânia, que o pedido de AUE iria ser feito naquele dia, mas não terá sido e as análises também não. Na próxima terça-feira, haverá nova consulta com a médica.
11274981
Infarmed aguarda pedido
O Infarmed, que em julho autorizou dois pedidos de AUE para ministrar o Zolgensma a duas bebés (Matilde e Natália), não recebeu ainda nenhum pedido do Hospital de Coimbra. "Nestes casos, em que se tem que efetuar um procedimento, o papel do Infarmed surge apenas após prescrição do médico responsável pela terapia. Depois de ser feito o pedido de Autorização de Utilização Excecional, tem de passar pela Comissão de Farmácia e Terapêutica do hospital (administração) e depois segue para a plataforma do Infarmed, que a reencaminha para apreciação de especialistas", esclareceu fonte da Autoridade do Medicamento ao JN.
Se o Infarmed receber o pedido, "o procedimento vai ser muito célere", apontou a mesma fonte, dando como exemplo os casos de Matilde e Natália. A decisão de avançar ou não com o mesmo cabe ao médico e dependerá de vários fatores. O JN contactou o Centro Hospitalar de Coimbra para esclarecimentos e está a aguardar resposta.
11048604
O Zolgensma, explicou em julho o presidente da APN, é "o primeiro tratamento de terapia génica, destinado a reparar a célula que está defeituosa e não produz a proteína necessária". É uma nova terapêutica que ainda não foi aprovada pela Autoridade Europeia do Medicamento (EMA, na sigla em inglês), mas que existe nos Estados Unidos. Há a possibilidade de o médico e hospital responsáveis pelo tratamento solicitarem uma AUE, o que permitirá que o medicamento seja utilizado no âmbito do SNS.
Há dois meses, Joaquim Brites, garantiu que "todas as crianças com AME tipo 1 estão a ser avaliadas para ver se são elegíveis" para a toma do medicamento inovador.