Menino tem oito meses e sofre de atrofia muscular espinal tipo 1. Família regressou de França e lançou campanha.
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Os pais de um menino de oito meses com uma doença rara, que estão sem emprego, lançaram uma campanha de angariação de fundos para pagar os tratamentos necessários. Lucas Gabriel sofre de atrofia muscular espinal tipo 1, come através de uma sonda, tem problemas respiratórios e usa ventilador com frequência. E quase não mexe as pernas. Já tomou o Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do Mundo, mas a meta é angariar 10 mil euros que ajudem a pagar as terapias ao longo de cerca de um ano.
Carla Teixeira teve uma gravidez normal. Lucas Gabriel nasceu em França, onde os pais estavam emigrados há três anos. "Reparamos logo que havia algo estranho", conta o casal, que tem mais dois filhos: Francisco e Leonor.
O menino não se mexia "como um bebé normal", sobretudo as pernas. A avaliação médica apontou para o diagnóstico que seria mais tarde confirmado: atrofia muscular espinal tipo 1. "O mundo caiu. Ficamos em choque e não sabíamos o que fazer", reconhecem os pais. Por volta dos dois meses e meio, o menino começou a engasgar-se e perdeu a deglutição. "Os médicos disseram que a doença tinha avançado muito e que não teria mais de seis meses de vida. Asseguraram ainda que não valia a pena fazer o pedido para o Zolgensma, porque Lucas Gabriel não cumpria os critérios e ia ser recusado", contam.
Sem querer baixar os braços os pais decidiram deixar tudo para trás e regressar a Portugal, a Penafiel, em janeiro, para tentar acesso à medicação. Lucas Gabriel foi aceite no Centro Materno-Infantil do Norte, no Porto, e já tomou o medicamento a 1 de março, estando agora em casa, resguardado e a fazer terapias diárias, saindo apenas para consultas e tratamentos porque está muito frágil e com problemas respiratórios.
Miguel Sequeira deixou o emprego na construção civil e agora está desempregado. Sem rendimentos, o casal tem vivido das poupanças, da venda de objetos e de alguns apoios. A mãe tem esperança, mas não tem ilusões, e diz que vivem um dia de cada vez: "Espero que melhore. Não peço que seja uma criança normal, mas que pelo menos consiga sentar-se, falar e fazer o mínimo e ser uma criança feliz".
Crowdfunding
Os pais criaram a página "Gabriel um pedacinho de mim" no Facebook, onde dão conta da evolução do menino. E agora lançaram uma campanha na plataforma GoFundMe para que o bebé tenha acesso a terapias.
Bebé Matilde
A atrofia muscular espinal tipo 1 ficou conhecida com o caso da bebé Matilde, cujos pais realizaram uma campanha de angariação de fundos para comprar o Zolgensma, gerando uma onda de solidariedade. Medicamento já é comparticipado.