Foi apresentado o "Guia Passo a Passo para Garantir os Direitos do meu Filho/a com Perturbação de Espectro do Autismo". As quatro autoras são mães de filhos com autismo e acreditam que ainda existe “um longo caminho a percorrer”. Reclamam mais apoios para as terapias.
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Em Portugal, segundo a Associação de Apoio e Inclusão ao Autista, existem mais de 60 mil pessoas com autismo e os diagnósticos muitas vezes são tardios. É uma perturbação neurológica que não é visível fisicamente e atualmente existe muita desinformação.
Assim surgiu o "Guia Passo a Passo para Garantir os Direitos do meu Filho/a com Perturbação de Espectro do Autismo", apresentado durante o fim de semana no Congresso Europeu do Autismo CEA 2024. Sara Gouveia, Andreia Santos, Vanda Silva e Paula Frazão juntaram-se para criar este projeto.
Enquanto mães atípicas - conceito utilizado para distinguir a parentalidade de pessoas cujos filhos têm necessidades especiais ou cujo desenvolvimento difere do padrão -, consideraram interessante criar um documento que reunisse todas as informações e apoios que existem em Portugal destinadas a pessoas que sofrem de autismo.
Andreia Santos é licenciada em Neurofisiologia e em 2015 nasceu o seu primeiro filho, posteriormente diagnosticado com autismo. Desde então que assume o papel de mãe, cuidadora e ativista pelos direitos fundamentais das crianças com esta doença. Ao JN mencionou acreditar que este guia é “uma mais valia incrível para as famílias” que lidam todos os dias com a perturbação neurológica, mas as ações de intervenção não podem ficar por aqui.
Apesar de ser uma iniciativa meramente informativa, tem vantagens para as famílias que o utilizarem, uma vez que “sempre que os apoios forem negados”, as autoras explicam “onde podem recorrer”.
O que falta fazer
O objetivo de todas estas mães é que os seus filhos e restantes pessoas autistas se sintam incluídas na sociedade, mas ainda existem obstáculos nesse sentido.
Andreia Santos reforçou alguns, como a não existência de identificação para filas prioritárias. Lembrou que para estas pessoas estar em salas com muitos estímulos sensoriais é um desafio e nem sempre é fácil pedir prioridade, assim como constatou a ausência do autismo nos símbolos de acesso a essas filas.
Em matéria de apoios “devia haver mais apoio financeiro do Estado para a terapia”, disse ao JN, acrescentando que é necessário um maior número de horas de terapia acessível e comparticipada. Além disso, a mãe acredita que estas ajudas “devem ser distintas de acordo com a situação de cada criança”.
Relembrou ainda os pais que saem prejudicados no trabalho por se verem forçados a faltar ou até mesmo a abandoná-lo. Para a autora, o acesso ao Atestado Médico de Incapacidade Multiuso, - documento que comprova o grau de incapacidade física ou mental, permanente ou temporária, de um utente -, poderia estar melhor definido.
As ações de sensibilização constituem por isso um passo muito importante. “Já evoluímos imenso”, admitiu Andreia Santos, mas “temos um longo caminho pela frente”.
Nesse caminho, Andreia Santos aponta a educação junto das crianças e jovens, através da promoção de inclusão nas escolas, para que seja possível abandonar cada vez mais cedo os preconceitos existentes.