Noa nasceu em Londres, mas foi no SNS que foi diagnosticada com a doença de que sofre Matilde. Está internada desde janeiro em Coimbra. Os pais dizem naturalmente que, havendo melhor fármaco, querem-no para a filha.
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Há sete meses que Noa Feteira está internada na Unidade de Cuidados Intensos do Hospital de Coimbra. Com ela, 24 horas por dia, está Vânia, a mãe da menina que nasceu em agosto, em Londres, mas que recorreu ao Serviço Nacional de saúde (SNS) para "se tratar" e onde lhe foi diagnosticada atrofia muscular espinhal (AME).
Noa é uma das dez crianças portuguesas que padecem desta doença e que já fez quatro tomas de Spinraza, o único medicamento pago pelo Estado português (e dos poucos existentes no Mundo) para a AME.
Queremos o mais eficaz para a Noa
"Havendo um medicamento mais eficaz, nós também o queremos para a nossa filha", frisou. "Notamos que a Noa está a melhorar com o medicamento que foi receitado mas não há tempo a perder", disse ao JN Vânia Feteira.
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A família tem casa em Mira de Aire mas, "ou por engasgamentos, ou por infeções ou porque tem que tomar o Spinraza", Noa não sai do hospital desde janeiro. Com outra toma agendada para agosto, a mãe é perentória. Pela frente, a família de Noa deverá ter anos de cuidados médicos e terapias.
"Por muito que não queiramos pensar, precisamos de dinheiro. Desde terapia da fala, a fisioterapia e ajudas com mobilidade, são inúmeras as coisas que precisamos para ajudar a Noa a ajudar-se. Há muito trabalho pela frente", finalizou.