817.690 euros. Este é o valor total angariado, até ao momento, na conta solidária aberta pelos pais de Matilde para ajudar nos custos do tratamento da filha. A bebé de dois meses sofre de uma doença rara e precisa do medicamento mais caro do Mundo para sobreviver, mas este só está disponível nos Estados Unidos por quase dois milhões de euros.
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"Graças a todos vocês que caminham connosco, lado a lado, que tem ajudado cada um da forma que pode, conseguimos chegar aos 817.690 mil", pode ler-se numa publicação, no sábado, na página de Facebook "Matilde, uma bebé especial", que os pais criaram para divulgar o caso da filha e que já tem cerca de 170 mil seguidores.
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"Temos muito orgulho em ser portugueses, mas ainda mais orgulho no povo português", afirmaram os pais, agradecendo a onda de solidariedade. "Nunca será possível expressar o tamanho da nossa gratidão perante a vossa generosidade, solidariedade e apoio nesta nossa luta que se tornou a vossa também".
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Matilde nasceu no dia 12 de abril e com um mês e duas semanas foi-lhe diagnosticada atrofia muscular espinhal de tipo I, a forma mais grave da doença. "Esta doença é caracterizada pela degeneração e perda de neurónios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular e atrofia e levando a insuficiência respiratória", disse a mãe, Carla Martins.
Matilde continua nos cuidados intensivos mas mantém-se estável
A bebé voltou a ser internada no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, na quarta-feira, devido a dificuldades respiratórias. Numa outra publicação no Facebook, no sábado, os pais informaram que a Matilde continua nos "cuidados intensivos", mas mantém-se "estável", sem febre e com o antibiótico "a fazer efeito". "Mais uma vez agradeço a todos vocês que estão connosco nesta luta, nesta corrida contra o tempo", lê-se ainda.
A esperança média de vida destes doentes é de dois anos, mas os pais, Carla, 37 anos, e Miguel Sande, 34, têm esperança de que o tratamento nos EUA, com o medicamento "Zolgensma", possa salvar e prolongar a vida da filha. A menina tem um irmão, Rodrigo, de ano e meio, e uma irmã, Thaís, de 11 anos. A família reside em Queluz de Baixo, na freguesia de Barcarena, concelho de Oeiras.
Para ajudar, as pessoas podem fazer donativos para a conta PT50 0035 0685 00008068 130 56.