AME

"Isto não podia ter acontecido", diz mãe de Noa. Funeral da bebé é amanhã

"Isto não podia ter acontecido", diz mãe de Noa. Funeral da bebé é amanhã

Está marcado para amanhã, sexta-feira, às 11 horas, em Mira de Aire, o funeral de Noa Feteira, a menina de 13 meses, portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) que morreu no dia em que os médicos iam informar os pais sobre os procedimentos para tomar um medicamento que custa um milhão de euros.

O Zolgensma, conhecido como o medicamento "mais caro do mundo" foi dado, no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, às bebés Matilde e Natália, no final do mês de agosto. Em Coimbra, no Centro Hospitalar Universitário (CHUC), três crianças esperam pela mesma medicação.

Apesar de terem feito as análises e de poderem receber o medicamento e do Infarmed ter autorizado a compra, nenhuma das crianças foi ainda medicada.

A causa da morte de Noa não foi revelada, sabendo-se apenas que estava em casa e que, numa urgência, foi transportada para o Hospital de Santo André, em Leiria, onde faleceu.

"Não tenho palavras para justificar, não tenho forças para criticar, ou capacidade para indagar, apenas sei dizer que isto não podia ter acontecido", escreveu Vânia Feteira na página do Facebook onde dava a conhecer os avanços e recuos na doença da filha.

"Teríamos uma reunião com os médicos para discutir a resposta do Infarmed ao Zolgensma mas, a essa mesma hora, deixámos a morgue do hospital. Quão irónica é a maldita da vida?", desabafou ainda a mãe de Noa a quem, carinhosamente, chama "Koala, a princesa guerreira".

O CHUC confirmou o encontro previsto entre clínicos e pais, avançando que "estava em estudo a avaliação risco/benefício" da toma do medicamento.

Nas redes sociais, Vânia Feteira, lamentou por diversas vezes que as crianças acompanhadas no hospital de Coimbra "não tivessem o mesmo tratamento" que as que estavam a ser seguidas no Hospital de Santa Maria, em Lisboa.

Uma crítica sempre negada pelo CHUC e que, numa resposta escrita enviada ao JN, afirmou que "à menina Noa e a todas as crianças tratadas no CHUC são prestados os melhores cuidados ao alcance das tecnologias da saúde atualmente disponíveis, e que apresentem evidência inequívoca de que os benefícios clínicos ultrapassam os riscos".