Menino de cinco anos tem doença rara e está sem apoios

José Diogo tem cinco anos e pesa 57 quilos. O menino vive com uma doença rara [síndrome de Rohhad] que o faz ganhar peso constantemente. Há dois meses que a criança, que não fala, está fechada em casa, em S. Cosme, Gondomar, devido ao facto do serviço de ambulatório do Kastelo - única unidade de cuidados integrados pediátricos em Portugal - estar suspenso para não haver risco de contágio da covid-19.

Tal como José Diogo, outras 12 crianças estão em casa. Dias inteiros em que uma das poucas diversões que o menino tem é andar atrás de uma bola pelo corredor da casa. Mas, rapidamente se cansa e lhe falta o ar. À noite, o menino precisa de dormir com um aparelho compressor de ar para não correr o risco de asfixia.

Contactada pelo JN, Teresa Fraga, diretora técnica da instituição, explicou que houve necessidade de suspender o ambulatório para "não pôr em risco as crianças que estão no internamento", não havendo ainda uma data prevista para retomar a unidade.

Também a Administração Regional de Saúde do Norte confirmou que "no âmbito da pandemia, o Kastelo reduziu ao mínimo as suas atividades presenciais".

José Diogo vive com a mãe, que entre o rendimento social de inserção e apoios que o filho tem direito, recebe cerca de 500 euros por mês. "Dinheiro que não chega para as despesas essenciais quanto mais para as terapias", lamenta Joana Gonçalves, 38 anos.

Torna-se violento

De acordo com a mãe, o menino esteve um ano internado no Kastelo e agora estava em regime de ambulatório, tendo "evoluído muito". "Já entende melhor as coisas, já cumpre ordens, já encaixa peças, tudo graças à terapia ocupacional e da fala, e à fisioterapia que fazia", reforça Joana.

Mas sem atividade, José Diogo "fica mais ansioso e só lhe dá para comer e, se não deixamos, acaba por se tornar violento e bate com a cabeça nas paredes".

Joana, com uma depressão há dois anos, solta, desesperada: "Tem de haver uma solução para o meu filho!".

A mãe anseia também ser transferida para o bairro da Triana, em Rio Tinto, para "ter mais transportes quando é preciso ir para o hospital com o menino".

Fonte da Câmara de Gondomar respondeu que tem uma casa disponível, mas estão "a aguardar condições de segurança (por causa da pandemia) para ser feita a transferência". Este mês, o Município atribuiu à família 100 euros para a compra de bens alimentares.

DETALHES

Síndrome de Rohhad

A síndrome de Rohhad afeta o sistema nervoso autónomo que é responsável por controlar a respiração e os batimentos cardíacos. O sistema endócrino também é comprometido devido a uma desregulação do hipotálamo. Por isso é que os doentes apresentam um ganho de peso excessivo nos primeiros dez anos de vida.

Muitas alterações

Crianças com esta síndrome apresentam crescimento normal antes do início dos sintomas. Esta doença pode trazer muitas alterações para as crianças, que incluem: hipotiroidismo, puberdade precoce ou tardia e deficiência das hormonas do crescimento.