Tem sorriso fácil e a curiosidade típica da idade. Não resiste a um tablet ou a um telemóvel, apesar de, com oito anos, não saber ainda ler ou escrever. A andar, só aprendeu aos quatro anos. Praticamente não fala, apenas articula sons, mas compreende tudo.
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Érica Sousa nasceu com uma doença rara, síndrome de cri-du-chat, conhecida como síndrome do miado do gato. A família atravessa dificuldades financeiras e para angariar dinheiro para que a menina possa manter as terapias que a ajudam a melhorar capacidades decorre, amanhã, uma aula de zumba solidária.
A gravidez de Maria das Dores Soares foi "normal". Os problemas vieram depois, conta. "Já tinha um filho mais velho e percebi que algo não estava bem. Nada era normal na Érica, incluindo o choro", explica a mãe. Foi às urgências e, depois de vários exames, veio o diagnóstico. Os pais ficaram assustados. "Fugiu-nos o chão e os primeiros tempos foram muito difíceis", com consultas e terapias frequentes e a menina sem conseguir segurar a cabeça e com défices no crescimento, dizem Maria das Dores e António Sousa, de Pinheiro, Penafiel. A mãe viu-se obrigada a abandonar o emprego para acompanhar Érica 24 horas por dia. Até hoje, não voltou a trabalhar a tempo inteiro.
Andou aos quatro anos
A menina só começou a andar aos quatro anos, palavras diz poucas, apesar da terapia, e usa fralda. Frequenta o 3.o ano, numa escola regular, mas, como não veem muitos progressos, os pais queriam que fosse para um estabelecimento especializado. A grande meta é que a filha ganhe autonomia no dia a dia.
Apesar das dificuldades, a família foi conseguindo viver apenas com o ordenado do marido e alguns apoios, até que, em abril, António Sousa sofreu um enfarte e acabou reformado por invalidez. Recebe 304 euros, que nem chegam para a renda (250 euros), água, luz e telefone. O abono da menina, de 204 euros, sofreu um corte porque o irmão mais velho começou a trabalhar. Também deixou de receber ajuda social para fraldas. "Não conseguimos fazer face a tudo", confessam, admitindo que já têm apoio da Câmara para fraldas, alimentação e gás.
Por isso, foram aceitando a ajuda de amigos e, agora, de iniciativas solidárias. Sobretudo, para conseguir manter a menina em terapias que lhe trazem melhorias, como terapias da fala e ocupacional (250 euros por mês) e hipoterapia.
Depois de uma caminhada solidária, acontece amanhã, pelas 20 horas, no Clube de Cultura e Convívio, na cidade de Penafiel, uma sessão de zumba solidária, com vários instrutores. As verbas angariadas revertem para as terapias de Érica.
"Se não fossem os amigos, íamos engolir tudo sozinhos e ninguém sabia de nada. Agradecemos muito a ajuda de todos. Apesar das dificuldades, a Érica é uma menina feliz", garantem os pais.
A doença
O que é?
Trata-se de uma doença genética rara, que resulta de uma alteração num cromossoma. Provoca atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor e deficiência intelectual. Não existe cura, sendo que as terapias apenas ajudam a melhorar capacidades.
Choro peculiar
Um sintoma característico desta doença é que o choro da criança é semelhante ao choro agudo de um gato, devido a uma malformação da laringe. Pessoas afetadas também têm formatos faciais peculiares, como olhos espaçados, podem ter defeitos cardíacos e hipotonia, entre outros.