Solidariedade

Bebé Eva já tem verba para o medicamento mais caro do Mundo

Bebé Eva já tem verba para o medicamento mais caro do Mundo

Eva, a bebé lusodescendente que tem atrofia muscular espinal (AME) e precisa de ser tratada com o medicamento mais caro do mundo, já alcançou a verba para adquirir o fármaco.

O montante que faltava foi obtido graças a uma doação feita pela família de uma outra menina canadiana com a mesma doença, mas que acabou por receber o Zolgensma no sorteio da farmacêutica Novartis e prescindiu do valor que tinha angariado através da solidariedade.

Os pais de Eva fizeram o anúncio na página de Facebook "For Eva Strong", da campanha solidária que lançaram em 2019 com o objetivo de reunir os cerca de dois milhões de euros que custa o Zolgensma. Segundo Ricardo e Jéssica Batista, a filha será tratada com o medicamento no hospital Sick Kids, em Toronto, no Canadá, onde a família oriunda de Esposende reside e onde Eva nasceu, em agosto do ano passado.

"Como [a outra menina] já não necessitou dos valores que tinha até ao momento angariado, distribuiu os mesmos pelas crianças com AME, sendo a Eva uma das contempladas com a quantia que faltava", explicaram os pais da bebé na publicação.

Para tentar controlar a evolução da AME, Eva foi inicialmente tratada com Spinraza, mas Zolgensma é o fármaco que se tem revelado mais eficaz no tratamento da doença, e que tem sido administrado em Portugal a crianças com a mesma patologia.

A atrofia muscular espinal é uma doença degenerativa neuromuscular rara de origem genética que afeta o funcionamento de todo o corpo. Eva é portadora da forma mais grave da doença, o tipo 1, que pode levar à morte, uma vez que, no limite, o doente deixa de conseguir respirar.

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"Não há palavras que descrevam o que estamos a sentir. Conseguimos chegar ao nosso objetivo! Graças à generosidade de todos, a nossa guerreira Eva vai finalmente ter acesso ao medicamento de que tanto necessita", agradecem os pais da menina.

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