Canadá

Bebé filha de portugueses precisa de ajuda para curar mesma doença de Matilde

Bebé filha de portugueses precisa de ajuda para curar mesma doença de Matilde

Estreantes na paternidade, Jéssica e Ricardo Batista foram ouvindo que "os bebés não são todos iguais", mas a pequena Eva, que nasceu a 11 de agosto, no Canadá, onde os pais residem, "começou logo" a dar sinais de que algo não estava bem.

No início deste mês, foi-lhe diagnosticada atrofia muscular espinal, uma doença degenerativa neuromuscular rara de origem genética que afeta o funcionamento de todo o corpo e que em Portugal, em dois casos, está a ser tratada com Zolgensma, medicamento que ainda não está a ser administrado naquele país.

"Sempre que pegávamos nela, não conseguia segurar a cabeça, o que continua até hoje, e, ao princípio, os braços caíam para baixo", descreve o pai, cuja família é oriunda de Esposende. O choque do diagnóstico foi há duas semanas. No passado dia 2, uma análise genética realizada num hospital em Toronto, cidade onde o casal reside, detetou que Eva é portadora da forma mais grave da doença, o tipo 1, que pode levar à morte, uma vez que, no limite, o doente deixa de conseguir respirar.

Com apenas dois meses de vida, Eva "faz esforço para respirar, e a alimentação tem de ser praticamente toda por sonda", descreve Ricardo Batista, referindo que a filha está a fazer tratamento com o medicamento Spinraza. "Ajuda a não piorar e a controlar os sintomas, mas a nossa esperança é o Zolgensma, que só se toma uma vez. Só que aqui [no Canadá] não está aprovado e quanto mais tempo esperarmos, pior", explica o pai. Por isso, a família lançou a campanha solidária "For Eva Strong" através das redes sociais (facebook.com/forevastrong.sma), e, ontem, foi aberta em Portugal uma conta em nome da bebé (NIB: PT50 0035 0288 00036697 530 59).

O objetivo é angariar os cerca de dois milhões de euros que o Zolgensma custa.

A Associação Desportiva de Árvore Forças Segurança Unidas e o atleta Rúben Ribeiro (ex-Sporting) estão a angariar camisolas de jogadores de futebol para leiloar e vão "organizar um evento solidário em Vila do Conde", revelou o líder da ADAFSU, Bruno Brini.

Matilde e Natália

As duas bebés de Lisboa já foram medicadas com o Zolgensma, conhecido como o medicamento mais caro do Mundo. Os pais de Simão, de dois anos, optaram por continuar a tratá-lo com o Spinraza.

Noa morreu à espera

Noa, a bebé de 13 meses que esteva internada em Coimbra com o tipo 1 da doença, morreu na passada quarta-feira, antes que ficasse concluído o processo para que lhe pudesse ser administrado o fármaco.

Seis a sete bebés

Em julho, a ministra da Saúde, Marta Temido, disse que seriam "seis a sete bebés" com atrofia muscular espinal com indicação para este tratamento.