Um casal do Marco de Canaveses lançou um apelo através das redes sociais a pedir ajuda monetária para que possam continuar a pagar apoio terapêutico à filha de três anos que padece de doença rara.
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Vitória Pinheiro é uma menina de três anos portadora de Lipofuscinose Ceróide Neuronal Juvenil (LCNJ), uma doença neurodegenerativa tipicamente caracterizada pela cegueira por retinopatia, convulsões e declínio das capacidades mentais e motoras. Esta doença, que também é referida como doença de Batten e doença de Spielmeyer-Vogt, “normalmente” pode surgir em idade escolar mas, no caso da Vitória, a doença assumiu-se ainda mais rara ao manifestar-se logo ao fim do primeiro ano de vida.
Os pais fazem das “tripas coração” para que nada falte à menina, sobretudo as consultas no Porto e as terapias em Braga. A família diz estar no limite. "Não temos nenhum apoio neste momento. As terapias (fisioterapia, terapia da fala, ocupacional, hidroterapia) são caras, não conseguimos sozinhos”, refere Francisco Pinheiro, pai da menina. Além da Vitória, o casal tem uma outra filha com cinco anos.
O pai das meninas é o único elemento da família que trabalha e, como se percebe, o rendimento é escasso face às necessidades, “até porque Vitória precisa de vários instrumentos adaptados” às suas necessidades, como, por exemplo, uma cadeira especial para lhe dar banho. “Pedimos um orçamento ao Centro de Paralisia Cerebral no Porto e estamos à espera”, explica o progenitor.
Quem pretender ajudar a família da menina, que partilha a jornada de Vitória no Facebook, de modo a que esta possa melhorar a qualidade de vida de Vitória pode fazê-lo através do NIB PT 5000 3504 38 000 5803 2930 66 ou através de MBWay 912 344 823.
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Controlo da doença e tratamento
Segundo o portal para as doenças raras e os medicamentos órfãos, o tratamento da LCNJ é apenas de suporte e deve consistir nos cuidados paliativos com administração de medicamentos anticonvulsivos; bem como apoio educacional, psicológico e psiquiátrico.
Prognóstico
O prognóstico para a LCNJ é grave mas a esperança de vida varia com alguns doentes a sobreviverem até à quarta década.